Parcours d’un patient dans le centre
Vous allez être pris en charge dans le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse de l’hôpital Bicêtre et vous vous demandez comment cela va se passer ? Nous allons essayer de vous décrire les différentes étapes de votre parcours de soin et quel(le)s professionnel(le)s vous serez amené(e) à rencontrer.
Pourquoi un Centre de Référence Maladies Rares ?
Si vous avez été redirigé vers le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse de l’hôpital Bicêtre par votre médecin traitant ou un médecin spécialiste, c’est que ce dernier suspecte que vous avez un pathologie rare affectant l’hypophyse, ou plus généralement, l’axe hypothalamo-hypophysaire. Les centres de référence possèdent une forte expertise dans leur domaine, et proposent une prise en charge pluridisciplinaire optimisée avec un accès aux innovations diagnostiques et thérapeutiques.
La consultation
C'est un moment privilégié entre vous et votre médecin référent dans le centre. Le médecin "référent" est celui qui va s'occuper de vous dans le Service: il assurera, avec votre accord, la prise en charge de votre maladie. Lors d'une consultation, votre médecin référent pourra vous expliquer les résultats des analyses que vous avez effectuées, vous indiquer les différentes options thérapeutiques qui s'offrent à vous, et sera à votre écoute. En fonction de l’évolution de votre pathologie, des consultations plus ou moins régulières seront organisées. Si votre médecin le juge pertinent, il pourra avec votre accord vous proposer également de la téléconsultation.
L'hospitalisation de jour (HDJ)
Votre médecin référent peut vous prescrire une hospitalisation de jour (HDJ) dans le Service : c’est lorsqu’on vous demande de venir à l’hôpital sur une demi-journée ou une journée entière pour effectuer plusieurs analyses et/ou voir plusieurs spécialistes. Vous ne dormirez cependant pas à l’hôpital et vous pourrez repartir chez vous dans la journée. Les analyses dont il est question peuvent comporter par exemple un examen clinique, des prises de sang, de l’imagerie médicale (IRM, scanner…), la réalisation un champ visuel... Tout cela, pour vous assurer la meilleure prise en charge possible. Bien souvent, une hospitalisation de jour est réalisée très tôt dans votre prise en charge afin que votre médecin référent ait une vue d’ensemble de votre situation. Par la suite, les HDJ servent à faire des bilans pour réévaluer votre santé.
L'hospitalisation conventionnelle
C’est lorsque vous allez rester plus d’un jour à l’hôpital et que vous allez donc y dormir durant une nuit ou plus. L’hospitalisation conventionnelle peut servir à effectuer des analyses nécessitant au moins une nuit à l’hôpital, mais aussi à surveiller votre état suite à une intervention chirurgicale par exemple.
La consultation psychologique
Le Centre de Référence des Maladies Rares de l'Hypophyse met à votre disposition une psychologue avec laquelle vous pourrez discuter des répercussions de votre pathologie sur votre vie de tous les jours, sur votre bien être, et sur votre santé mentale en général. La consultation psychologique est un espace dans lequel vous pouvez tout aborder, y compris les relations que vous avez avec le personnel médical et paramédical du Service.
La réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)
Votre médecin référent peut être amené à discuter de votre pathologie et de votre prise en charge lors de réunions avec d’autres spécialistes mais sans que vous ne soyez présent, c’est la RCP. Il vous en informera et vous donnera la conclusion de cette réunion une fois celle-ci réalisée. Les RCP participent à l’excellence des Centre de Référence Maladies Rares car elle permet aux médecins experts d’échanger régulièrement sur des cas et d’harmoniser leurs pratiques au niveau national.
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus visant à aider les personnes atteintes de maladies chroniques à mieux comprendre leur pathologie et à acquérir les compétences nécessaires pour gérer leur traitement et leur quotidien de manière autonome. Elle repose sur une approche personnalisée et pluridisciplinaire, impliquant médecins, infirmiers, psychologues, et autres professionnels de santé. L’ETP inclut des sessions d’information, des ateliers pratiques et un accompagnement individualisé, favorisant ainsi l’adoption de comportements adaptés pour améliorer la qualité de vie et limiter les complications. Reconnue par l’OMS, elle s’intègre dans le parcours de soins et contribue à renforcer l’implication des patients dans leur prise en charge.
Les analyses génétiques
La plupart des maladies rares sont d’origine génétique. Beaucoup de gènes ont d’ores et déjà été identifiés comme responsables de certaines pathologies rares hypothalamo-hypophysaires, et votre médecin référent peut être amené à vous prescrire un test génétique pour savoir si un de ces gènes est responsable de votre maladie. Votre consentement vous sera demandé pour effectuer cette analyse. Le fait de savoir si votre pathologie est due à un gène connu est très important pour votre prise en charge médicale, et si cela est le cas, un conseil génétique pourra vous être délivré.
La recherche
L’expertise des centres de référence repose sur l’expérience des personnels qui y travaillent, mais aussi sur leur capacité à évaluer les pratiques, à proposer des techniques diagnostiques et d’évaluation innovantes, à tester de nouveaux médicaments… Aussi, dans le cadre des lois de bioéthique en vigueur, il pourra vous être proposé de participer à un projet de recherche clinique. Cette participation peut prendre deux aspects : soit vous participez à la recherche en étant recruté pour une étude clinique dans laquelle vous serez directement impliqué (essai d’un nouveau médicament par exemple), soit le chercheur utilise uniquement des données médicales recueillies dans le cadre de vos soins, et dans ce dernier cas, vous ne serez pas directement impliqué. Quel que soit le type de recherche menée, l’expérimentateur doit se conformer aux exigences strictes de la loi concernant la recherche biomédicale.
Prendre rendez-vous
Attention : pour toute première demande de rendez-vous (nouveau patient), un courrier de votre médecin traitant ou d’un médecin spécialiste vous sera demandé.
Secteur adulte
Endocrinologie
Pour prendre rendez-vous avec les endocrinologues du Service d'Endocrinologie et Médecine de la Reproduction de l'hôpital Bicêtre, vous pouvez consulter la page dédiée sur le site de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris en cliquant ICI.
Attention, pour toute première demande de rendez-vous, un courriez de votre médecin traitant ou de votre spécialiste vous sera demandé.
Psychologue clinicienne
Mme Vanessa Deshayes
Consultations pour les patients suivis dans le Service les mardi et mercredi de 09h30 à 17h00 et le jeudi de 09h30 à 12h00. La prise de rendez-vous se fait par mail à vanessa.deshayes@aphp.fr.
Éducation thérapeutique du patient
Secteur pédiatrique
Endocrinologie pédiatrique
Dr Cécile Thomas-Teinturier
Tél. secrétariat: 01 45 21 78 52
Dr Claire Bouvattier
Tél. secrétariat : 01 45 21 78 52
Pr Agnès Linglart
Tél. secrétariat : 01 45 21 78 53
Accès à l’hôpital
Vous pouvez accéder à l'hôpital Bicêtre via deux entrées :
La première est située au 63 rue Gabriel Péri, 94270 Le Kremlin Bicêtre. Elle est desservie par la ligne de métro 14 (arrêt hôpital Bicêtre) et les lignes de bus 125, 186 et 323 (arrêt Bensarade - CHU de Bicêtre)
La deuxième est localisée 78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre. Elle est desservie par la ligne de métro 7 (arrêt le Kremlin Bicêtre) et les lignes de bus 47, 125 et 131 (arrêt hôpital du Kremlin Bicêtre).
Vous pouvez télécharger le plan de l'hôpital afin de voir où se situe les entrées indiquées ci-avant et vous diriger à l'intérieur de l'hôpital.
Accéder aux services
Le Service d’Endocrinologie Adulte et Maladies de la Reproduction est situé au deuxième étage du bâtiment Barré-Sinoussi, porte 40, secteur orange.
Le Service d’Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique est situé au troisième étage du bâtiment Alagille, porte 7, secteur vert.
Les actes médicaux
Les actes médicaux sont tous les actes qui vont être réalisés par les professionnels de santé, et avec votre accord, afin d’établir un diagnostic, de vérifier votre état de santé ou de traiter votre pathologie. Il peut s’agir d’examens (tests sanguins, IRM, mesure du champs visuel…), qui peuvent être réalisés selon les circonstances à l’hôpital ou en ville, ou de procédures destinées à vous soigner ou vous guérir (traitements médicamenteux, chirurgie, radiothérapie…).
Vous trouverez ci-dessous une liste non-exhaustive d’actes médicaux qui peuvent vous être proposés lors de la prise en charge de votre pathologie rare hypophysaire.
Examens avec prélèvement sanguins
Autres examens
Traitements
La recherche clinique
La recherche clinique est indispensable à l’amélioration de la prise en charge des patients. Elle est extrêmement règlementée de façon à garantir une sécurité maximale aux personnes acceptant de participer à une étude. La législation en vigueur en France distingue deux cadres règlementaires bien distincts :
Les recherches impliquant la personne humaine (RIPH) dont la règlementation est définie par la Loi-Jardé. Les RIPH sont très souvent appelées "recherches interventionnelles" par abus de langage car le patient est directement impliqué (examens supplémentaires non prévus par le soin, essais d’un nouveau médicament…).
Les recherche N'impliquant PAS la personne humaine (RNIPH). Elles se présentent dans la majorité des cas sous la forme d’études sur des données de patients, recueillies dans le cadre de la prise en charge classique, le patient n’est donc pas du tout impliqué.
Voir les recherches impliquant la personne humaine actuellement en cours
Protocole ACROTEST : « Reproductibilité et utilité du freinage de l’hormone de croissance par l’hyperglycémie provoquée par voie orale pour le diagnostic d’acromégalie ». Pour en savoir plus sur l’étude, cliquez ICI
Promoteur : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Statut de l’étude : recrutement en cours de volontaires sains et de patients souffrant d’une acromégalie.
→ Pour savoir si vous pouvez participer en tant que volontaire sain, cliquez ICI
Voir les recherches n’impliquant pas la personne humaine actuellement en cours
Les études de la Banque Nationale des Maladies Rares (BNDMR) : Vous êtes aujourd’hui pris en charge dans un centre maladies rares. Afin d’assurer votre suivi, des données administratives (noms, prénoms, matricule INS...) et médicales (nom de la maladie, médicaments...) vous concernant sont collectées par l’hôpital dans un dossier médical informatisé. Ces données seront transférées, après suppression de vos noms, prénoms et matricule INS, dans une base de données informatisée (entrepôt) : la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Elle rassemble les données de tous les patients pris en charge dans les centres de référence maladies rares français. Elle a été créée au travers du Plan National Maladies Rares 2 et est financée par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Cette base sert notamment à réaliser des études, sur les données collectées ou rapprochées à celles d’autres bases de données via le Système National des Données de Santé (SNDS), pouvant générer de nouvelles connaissances sur les maladies rares, la prise en charge thérapeutique, les pratiques professionnelles ou la faisabilité d’essais cliniques. Voir la note d’information concernant la BNDMR ICI
Programmes d’éducation thérapeutiques
Si l’on reprend les termes exactes employés par la Haute Autorité de Santé « l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient ».
En pratique, l’accès à un programme d’ETP se fait généralement sur prescription du médecin traitant ou du médecin référent de la pathologie rare. Tous les programmes d’ETP se déroulent selon le même processus :
Une séance appelée le bilan éducatif partagé dans laquelle le patient s’entretient avec un ou plusieurs membre(s) de l’équipe ETP. Cette séance est nécessaire pour établir quels sont les besoins du patient.
Plusieurs séances thématiques individuelles et/ou en groupe dans lesquelles seront abordés plusieurs aspects de la pathologie du patient.
Une phase d’évaluation dans laquelle le patient fera le bilan de ce qui lui a été apporté.
Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse propose deux programmes d’éducation thérapeutique du patient.
Programme ATOUT HYPOPHYSE (patients adultes)
Les objectifs de ce programme d’éducation thérapeutique (ETP), centré sur le patient, sont de renforcer ses connaissances sur sa pathologie hypophysaire et sur son traitement, mais aussi d’améliorer la gestion de la maladie au quotidien en développant des capacités d’adaptation, son estime de soi et son aptitude à se projeter positivement dans l’avenir avec sa maladie chronique. |  |
Nous proposons 4 ateliers destinés aux patients porteurs d’une pathologie hypophysaire :
Comprendre sa maladie pour mieux comprendre ses traitements
Se projeter dans l’avenir
Gérer les effets de la maladie au quotidien
S’affirmer auprès d’un médecin non spécialisé, y compris aux urgences
Le diagnostic éducatif est fait lors d’une séance individuelle avec une infirmière afin d’établir avec le patient ses objectifs personnalisés. Ensuite les ateliers sont collectifs, d’une durée moyenne de 2h.
En fin de programme, une réévaluation des objectifs personnalisés et des acquis permet de faire le point sur les difficultés rencontrées, de valoriser les efforts et les réussites, d’apporter des compléments d’informations si nécessaire ou une reprise éducative.
Programme OSM'OSE
Ce programme est à destination des personnes souffrant d'un déficit en vasopressine (aussi parfois appelé "diabète insipide d'origine centrale). Il s'agit d'une pathologie dans laquelle l’organisme n’arrive plus à réguler l’élimination, et donc la quantité, d’eau dans le corps. |  |
Règlementation générale sur la Protection des Données
En tant que centre appartenant à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse est soumis à sa politique de confidentialité et de sécurité de vos données personnelles.
Pour plus d’information sur la politique de confidentialité de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, vous pouvez télécharger le document plus bas sur cette page (qui est également affiché dans tous les services hospitaliers de l’AP-HP) et/ou consulter la page dédiée :
https://www.aphp.fr/patient-public/vos-droits/protection-des-donnees-personnelles-information-patient.
Dans le cadre de votre prise en charge au sein d’un centre maladies rares (MR) labellisé par le Ministère de la Santé et de la Prévention, notre établissement de santé utilise un logiciel spécifique dénommé BaMaRa. Il permet d’assurer votre suivi médical et l’analyse de l’activité du centre MR afin de mieux évaluer la gestion médicale des patients et améliorer le recensement des maladies rares en France. Cette collecte de données est demandée depuis 2017 dans le cadre de la mission d’intérêt public des centres maladies rares labellisés. Vous trouverez de plus ample information ICI
Faire un don
Vous êtes pleinement satisfait de votre prise en charge dans le Centre de Référence des Maladies Rares de l'Hypophyse, et plus généralement, dans le Service d'Endocrinologie et Maladies de la Reproduction de l'hôpital Bicêtre et vous avez envie de montrer votre gratitude en faisant un don, vous pouvez le faire en consultant la page dédiée de notre hôpital.
Il vous suffira alors de cocher la case "Avec ce don, je souhaite honorer un proche, une équipe" et d'indiquer "Service d'Endocrinologie et Maladie de la Reproduction de l'Hôpital Bicêtre" dans le champ "Ajoutez, si vous le souhaitez, un mot personnalisé"