Qui sommes nous ?

Les différentes missions* d'un Centre de Référence sont :

• La coordination : le centre de référence identifie, coordonne et anime sa filière de soins (en amont et en aval) à la fois dans son bassin de population et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours. Son réseau fonctionnel est constitué des centres de compétence, des correspondants hospitaliers et de ville, des structures éducatives, médico-sociales et sociales, des associations de personnes malades…. Il définit et met en œuvre un plan d’actions pour les maladies rares dont il est le référent, en concertation avec sa Filière de Santé Maladies Rares de rattachement.

• L'expertise : le centre de référence est expert dans les maladies rares pour lesquelles il est labellisé. A ce titre, il doit organiser l’accès à l’information et exercer un rôle de conseil et d’appui auprès de ses pairs, hospitaliers et de ville dans le secteur sanitaire, mais aussi éducatif, médico-social et social.

• Le Recours : du fait de la rareté des pathologies pour lesquelles il est labellisé, le centre de référence exerce une attraction au-delà de son bassin de population et assure une prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes concernées ou atteintes d’une maladie rare. Le centre de référence assure selon les cas cette prise en charge globale lui-même ou l’organise au sein de son réseau de soins.

• La recherche : le centre de référence, en lien avec sa Filière de Santé Maladies Rares de rattachement et une ou plusieurs unités de recherche, définit et met en œuvre des programmes de recherche relatifs aux maladies rares pour lesquelles il est labellisé.

• L'enseignement et la formation : le centre de référence, en lien avec sa Filière de Santé Maladies Rares de rattachement, promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, post universitaires et extra-universitaires dans le domaine des maladies rares dont il est le référent, en formation initiale ou éligibles au développement professionnel continu (DPC). Des supports de formation à distance seront avantageusement élaborés et diffusés.

*Extrait du site internet du Ministère de la Santé (https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins)

Les professionnels intervenant dans le centre

La composante principale du Centre de Référence des Maladies Rares de l'Hypophyse de l'hôpital Bicêtre est implantée au sein du Service d'Endocrinologie et Maladies de la Reproduction, où sont centralisées l'expertise médicale et la coordination des soins pour ces pathologies complexes. Cependant, une prise en charge optimale des patients nécessite une collaboration étroite avec d'autres équipes médicales et paramédicales au sein de l'établissement. Cette approche pluridisciplinaire permet d'assurer un parcours de soins complet, intégrant les dimensions diagnostiques, thérapeutiques, et de suivi, tout en répondant aux besoins spécifiques de chaque patient.

Les associations partenaires

Les associations de patients jouent un rôle fondamental en santé publique en apportant un soutien essentiel aux malades et à leurs proches. Historiquement engagées dans l’accompagnement des patients, elles ont progressivement étendu leur champ d’action pour devenir des acteurs incontournables du système de soins. Aujourd’hui, elles contribuent activement au financement de la recherche clinique en lançant et en soutenant des appels à projets, permettant ainsi de faire avancer les connaissances et d’améliorer les traitements. Leur implication ne s’arrête pas là : elles participent également à l’élaboration des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), en apportant leur regard sur la prise en charge proposée par les médecins. Par ailleurs, elles jouent un rôle clé dans l’information des patients, notamment en intervenant dans les programmes d’éducation thérapeutique, afin de favoriser une meilleure compréhension des maladies et une plus grande autonomie des personnes concernées.

Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse collabore notamment avec l’Association Acromégales, pas seulement, l’Association des Malades Porteurs du Syndrôme de McCune-Albright, de Dysplasie Fibreuse des Os (Assymcal), l’Association Craniopharyngiome Solidarité, l’Association Grandir, l’Association Française du Diabète Insipide (AFDI), l’Association Surrénales et l’Association les Aguerris.

	Association Acromégales, pas seulement Contact : acro.asso@gmail.com
	Association des Malades Porteurs du Syndrome de McCune-Albright, de Dysplasie Fibreuse des Os Contact : assymcal@orange.fr
	Association Craniopharyngiome Solidarité Contact : contact@craniopharyngiome-solidarite.org
	Association Grandir Contact : president@grandir.asso.fr
	Association Française du Diabète Insipide Contact : contact@diabete-insipide.fr
	Association Surrénales Contact : contact@surrenales.com
	Association Les Aguerris Contact : lesaguerris@gmail.com

Réseaux maladies rares auxquels appartient HYPO Bicêtre

Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse de l’hôpital Bicêtre fait partie d’un vaste réseau national qui a pour but de mailler le territoire français pour une meilleure prise en charge des patients. Ce réseau est constitué :

• D’un centre coordonnateur localisé à l’hôpital de la Conception de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (13).

• De trois centres de référence constitutifs situés au CHU d'Angers (49), à l'hôpital Louis Pradel des Hospices Civiles de Lyon (69) et à l'hôpital Bicêtre de l'Assistance Publique -Hôpitaux de Paris (94).

• De 29 centre de compétence répartis sur tout le territoire dans les services d’endocrinologie des hôpitaux d’Amiens, AP-HP Ambroise-Paré, AP-HP Cochin, AP-HP Necker Enfants Malades, AP-HP La Pitié Salpêtrière, AP-HP Robert Debré, AP-HP Saint-Antoine, Besançon, Bordeaux, Brest, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Guadeloupe Pointe-à-Pitre/Abymes, Lille, Limoges, Montpellier, Nancy, Nantes, Nice, Reims, Rennes, La Réunion, Rouen, Saint-Étienne, Strasbourg, Toulouse et Tours.

Il fait également partie de la Filière de Santé Maladies Rares FIRENDO et du réseau européen Endo-ERN.

Enfin, le Centre de Référence des Maladies Rares de l'Hypophyse de l'hôpital Bicêtre est affilié à la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris-Saclay, structure locale dont les missions sont le partage d'expertise et la mutualisation des connaissances et compétences au sein du GHU Paris-Saclay.